już 2 lata od diagnozy- czas na szybki skrót

Dawid zrobił już znaczne postępy:
- mówi tysiące wyrazów
-mówi kilka wyrazów po..... angielsku:)
- układa proste zdania
- gdy go poprawiam, powtarza
- mogę powiedzieć, że już nie będzie potrzebował pampersów
- potrafi jeździć na rowerze z kółkami bocznymi

A co jeszcze nam zostało?
- poprawienie kontaktu wzrokowego, cel nr 1
- poprawienie zachowania- jeszcze nie zna mimiki twarzy- np. nie wie, co znaczy gdy ktoś płacze
- nie rozumie wszystkich poleceń, nie rozumie pytań, cel nr 2
- nie umie odpowiedzieć na pytania- bo ich nie rozumie
- nie potrafi skakać, niebawem umieszczę film w którym widać jak trzeba mu pomagać by skakał na trampolinie
- ma problem z ssaniem, nie potrafi pić przez słomkę, to jest teraz nasz cel nr 3
- nie potrafi kolorować
- ma problemy z wycinaniem skomplikowanych kształtów

W ciągu 2 lat Dawid uczęszczał do:
- Zespół Dziennych Ośrodków Rewalidacyjno-Edukacyjnyjno-Wychowqaczych dla Dzieci i Młodzieży         Niepełnosprawnej w Radzionkowie- zajęcia 2 razy w tygodniu po 2 godziny przez pół roku
- Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach- raz w miesiącu 2 godziny przez pół roku
- Tomatis w Optingenium Krakowie 1 sesja
- Tomatis w Centrum Focus Bytomiu 3 sesje
- Centrum Wspomagania Rozwoju PERSEVERE
Przeszliśmy od terapii wspomagającej, terapii behawioralnej, poprzez metodę krakowską do naszego celu- Programu SON RISE.

Szukałam po omacku odpowiedniej drogi dla swojego kochanego dziecka i w końcu ją znalazłam. W Ośrodku, mimo że ludzie bardzo nam życzliwi nie było rezultatów jakich bym się spodziewała, terapia behawioralna dawała efekt odwrotny do zamierzonego. Dodam, że terapia behawioralna była i jest używana do tresowania zwierząt!. Dzięki Tomatisowi nastąpił przełom i Dawid powiedział pierwsze samogłoski, dzięki jego podpowiedzi wiedziałam że kolej na metodę krakowska, która przyspieszyła proces mówienia. Mówią, że Tomatis i metoda krakowska to dwie terapie sprzeczne ze sobą i nie powinny być stosowane jednocześnie. U nas dały niesamowite efekty. Niestety ta metoda ma też wady- rutyna, sztywność, której mój autystyczny syn nie lubi. moje dziecko nie lubi rutyny- normalne dziecko autystyczne ma swoje schematy, które nie wolno mu zaburzyć, moje dziecko nigdy nie miało usystematyzowanego planu dnia, o tej godzinie obiad, a teraz do przedszkola, teraz na spacer, a o tej godzinie idziemy spać. I w końcu widać tego efekty. Gdy jest głodny to powie, że chce jeść, albo sobie sam posmaruje chleb z masłem:) Gdy chce pić to powie pić, albo weźmie wodę i sobie naleje, albo mnie zawoła. Gdy coś rozleje to szybko wyciera:) Narazie jedną widoczną cechą specyficzną dla autyzmu jest czystość, bo potem słyszę "o nie!" Ma takich innych cech pewnie wiele, ale teraz z Son Risem sobie już poradzimy. Zakrętów jest coraz mniej i widzimy już bramę do normalności:)

przełom-kolejny krok milowy pokonany

W sumie dla niektórych to nic takiego, ot zwyczajna sprawa, zwykle następująca w przedziale od 1 roku do 3 lat. Mój skarb skończył 5 lat 25 sierpnia i trochę wydoroślał. Od jakiegoś czasu męczył mnie fakt, że siusiu robił do toalety a gdy miało być to drugie to wymyślał, że idzie spać i za nic nie chciał usiąść na desce sedesowej. A przecież było już tak dobrze a tu znowu krok w tył. Co robimy nie tak? dieta? brak zajęć dodatkowych? Nie wiem do teraz. Aż tu nagle przełom. Dawid sam znikał i załatwiał swoje potrzeby- te grubsze też:) Ale stało się coś jeszcze. Uświadamia sobie, że się wstydzi gdy ktoś jest w tym samym czasie w łazience i każe nam zamknąć drzwi i wyjść. Są to zdania krótkie jak "zamknij drzwi", "wychodź" jeszcze dość niewyraźnie powiedziane ale to już coś. Mało tego. Od kilku dni Dawid chodzi spać do babci. Oczywiście dzwonię codziennie spytać czy dobrze spał i dziś dostałam odpowiedź, że Dawid zbudził się o 1.00 i 3.00. Dodam, że w nocy śpi w pampersie, który już nieraz przeciekł jak się sama nie zbudziłam w nocy by sprawdzić i zmienić na suchy. A dziś usłyszałam coś czego się nie spodziewała, Dawid biegł do ubikacji zrobić siusiu. Mimo, że miał pampersa! Wolał zrobić siusiu. Oczywiście krzyczał "zapal światło"- bo u babci jest ciut wyżej niż u nas w domu i "wyjdź" by nikt mu nie przeszkadzał ale 2 razy wstał na sikanie:) Te słowa były dla mnie jak miód na serce. Od rana jestem cała w skowronkach.
I

Apel

Kolejna rzecz dotycząca zmiany terapii. Program Son Rise powinno się rozpocząć 5-dniowym szkoleniem w USA. Jak dotychczas jestem po dwóch warsztatach prowadzonych przez samego Rauna Kaufmana- pierwszego dziecka całkowicie wyleczonego z autyzmu. Wylot wiąże się z dużymi kosztami. Mam nadzieję, że z pomocą życzliwych mi osób, nam się to uda. Liczę na Waszą pomoc, wsparcie w każdej postaci.
Zatem do rzeczy:)
Pilnie poszukiwane małe doniczki i mocne aczkolwiek elastyczne druty- będę tworzyć różne rzeczy na kiermasz, wystawiać na koncie charytatywnym allegro. Jak ktoś może to proszę o wsparcie finansowe- każda złotówka jest na wagę złota.
Dlaczego zmieniam terapię?  Odkąd dowiedziałam się o Son Rise to robiłam wszystko by dowiedzieć się więcej. Niestety ze względów finansowych nie dałam rady wylecieć w ubiegłym roku na kurs. W tym roku Dawid, jego postawa względem dotychczasowej terapii dała mi jasno do zrozumienia, że to nasz ostatni dzwonek by terapia poszła do przodu. A terapia Son Rise to"3E" czyli ENERGIA, ENTUZJAZM I EKSYTACJA. I to jest nasze być albo nie być. A my CHCEMY, BARDZO CHCEMY BYĆ:)

Sprzedaż mebli-ważne

Jak wiecie od dawna noszę się z zamiarem zmiany terapii. Ba, teraz to już uparcie dążę do celu. Muszę stworzyć idealny playroom. Dlatego sprzedaję meble z pokoju Dawida. Są to meble  firmy Bodzio, seria Grześ, kolor jabłoń lub olcha-jabłoń. W skład mebli wchodzą: szafa (300zl), półszafa (150zł), nadstawka na półszafę (35zł), 2 kredensy (90zł sztuka), regał narożny (50zł). Stan ogólny bardzo dobry, jedynie kredens ma pewne defekty. Brak okleiny na dwóch półkach (chodzi o ten wąski pasek, który można dokupić i żelazkiem przyprasować) i naderwana okleina przy uchwycie szuflady. Całość 700zł- możliwość negocjacji. W skład mebli nie wchodzą gry widoczne na półkach. Meble można kupić w elementach lub w całości. Uwaga-kredensy są postawione jeden na drugim, mam od drugiego "nogi". W skład sprzedaży nie wchodzą zabawki na półkach.
Ogłoszenie jest zarówno na tablica.pl
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-2-kredensy-bodzio-jablon-ID3ytnf.html
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-antyczne-drewniane-krzeselko-do-karmienia-ID3yFaZ.html
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-polszafe-firmy-bodzio-ID3yF5D.html
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-nadstawke-na-polszafe-firmy-bodzio-ID3yF7l.html
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-szafe-bodzio-olcha-jablon-ID3yF2z.html
http://tablica.pl/oferta/sprzedam-slupek-narozny-bodzio-jablon-ID3yFdR.html
Jak i gumtree:
http://www.gumtree.pl/cp-meble/bytom/sprzedam-meble-firmy-bodzio-olcha-jablon-grzes-519350647

Do tego muszę kupić szybę do drzwi najlepiej plastikową gładką i naklejkę by zrobić "szybę wenecką", zmienić lampę na płaską i kupić półkę do powieszenia w pokoju. Mebli nie mam gdzie przechować dlatego sprzedaję.

działo się ostatnio

W sobotę najpierw z koleżanką pojechałyśmy na kiermasz żywności ekologicznej do Gliwic. Potem jechałam na Piknik Równych Szans gdzie wśród wielu Fundacji była Fundacja Spectrum Liberi, do której mój Dawidek należy. A w niedzielę wyjechałam na warsztaty "Inicjatywa poprzez zabawę" do Rybnika. Warsztaty były prowadzone przez Adriana, członka zarządu Fundacji Być Bliżej Siebie. Super sprawa, polecam wszystkim, takiego mega powera dostałam jak mało kiedy. Jedynie warsztaty z Raunem Kaufmanem można do nich porównać energią i chęcią do pracy zaraz po wyjściu. Człowieka po prostu roznosi z nadmiaru emocji, chęci i możliwości. Aż chce się żyć.

Kurs wprowadzający Handle

Dziś miałam ciężki dzień. Razem z koleżanką pojechałyśmy do Rybnika na kurs handle. Pojechałyśmy pełne nadziei a wróciłyśmy pełne nowej energii i motywacji do działania. Teraz wiem, że to jest to czego szukałam. Son Rise i Handle plus dieta i suplementacja zbliżą mnie do wyleczenia mojego skarba. Niestety przerażają mnie koszty. Na chwilę obecną wiem, że roczny program Handle to koszt 2600zł plus dojazdy do Czech (chodzi oczywiście o paliwo, bo konsultacje są w cenie). Muszę też w końcu zrobić Dawidkowi brakujące badania (ok. 20 000zł) i pilnować diety. Największym wyzwaniem będzie wyjazd do USA, bo ponad 12000zł. We wrześniu czeka Dawidka sesja Tomatisa, a w październiku jadę do Warszawy na warsztaty kulinarne- oczywiście dieta bezglutenowa, bezmleczna i bezbiałkowa.Najlepiej by było wygrać w totka ze 100 000zł wtedy by wystarczyło na 2 lata pełnej terapii. 

Małe zestawienie ważniejszych wydarzeń w ostatnim czasie

Ogólnie jest dobrze a pewnie będzie jeszcze lepiej:) Grunt to dobre nastawienie.
Po wizycie Gosi z Fundacji Być Bliżej Siebie jestem już w 100% pewna,że metoda Son Rise dla nas dla naszego Dawidka. Będziemy robić co w naszej mocy by móc wyjechać na kurs Start Up do USA w przyszłym roku w marcu. Już się przygotowuję do ewentualnego kiermaszu świątecznego i produkuję w wolnym czasie bombki karczochowe, myślę też o przetworach na zimę w formie sałatki w słoikach czy ogórkach konserwowych. Czekamy też na pieniążki z 1% a także na ewentualne darowizny. Mamy też akcję na domore.pl gdzie wystarczy wpłacić 1zł by pomóc. Szukam wokalistów, zespołów muzycznych, sportowców i każdego kto jest chętny i chce pomóc.
Patrząc na początek naszej walki z przeciwnościami widzę ogromny postęp:
-Dawid potrafi mówić prawie wszystkie wyrazy, czasami powie już zdanie:)
-zaczyna się pojawiać mowa spontaniczna
- potrafi sam się wykąpać,powycierać, umyć włosy

Nadal walczymy:
- z sikaniem nocnym
- stereotypowymi zachowaniami
- z jego inicjowaniem kontaktów z otoczeniem
- ze zwiększeniem kontaktu wzrokowego
- zachowaniami niepożądanymi np. krzyk w sklepie gdy czegoś chce a nie dostanie a jestem ja i np. dziadek, ciocia, babcia.

Ja nie twierdzę, że dziecko z wyzwaniami to mój krzyż, jak skwitowała ostatnio jedna z naszych terapeutek. Uważam, że Dawid jest wyjątkowy i tak też należy go traktować, a każdy kto twierdzi inaczej nie powinien przebywać w pobliżu naszego syna, bo wyrządzi więcej szkód niż korzyści.

jeden dzień z życia

Jest wieczór siedzę w kuchni przed laptopem i szukam informacji wiadomo o czym:) Takie moje zboczenie. Wracam do pokoju, Krzysiek i Dawidek już w łóżku. Patrzę a Dawid leży obok myszy i fretki-maskotek. Pytam Krzyśka czy je mu tam kazał położyć? Nie. Okazało się, że Dawidek sam wymyślił, że jego maskotki będą spać z nim na poduszce, przykryte kołderką. Aż mi się miękko na sercu zrobiło.

KOCHAM

Dziś Dawidek od rana jest bardzo wesoły, szczęśliwy, że aż miło popatrzeć. Do przedszkola pojechał z wielką radością. W aucie zjadł pierwsze śniadanie, nucił znajome melodie. W przedszkolu cieszył się że zobaczył panią i całował mnie z radości. Dziękował za śniadanie, a minkę miał po prostu rozbrajającą. Nawet nie zapomniał powiedzieć mi "papa" na pożegnanie". A gdy po niego wróciłam to radości było jeszcze więcej. Rzucił mi się w ramiona i powiedział "kocham". Dostałam oczywiście wielkiego buziaka. Dla takich chwil warto walczyć.:)

kolejny odkryty mały sukces

Dziś odkryłam, że Dawidek pamięta cyfry od 0-3. Niby mało ale dla nas to dużo. Najlepiej zapamiętał cyfrę zero, którą rozpoznaje jako cyfra 0, słownie "zero" i w formie obrazka "pusta kartka". Cyfry 1,2,3 potrafi rozpoznać jako cyfry. Jeszcze ma problem z rozpoznawaniem na obrazkach ile elementów to 2 i 3. Powoli przygotowuję go na test dojrzałości szkolnej.
W pierwszej kolejności pójdą samogłoski i spółgłoski. O ile z samogłoskami nie ma najmniejszego problemu, to spółgłosek nie zna. Muszę tu zaznaczyć, że Dawidek zna samogłoski w formie drukowanych dużych liter.
Na pewno skupimy się na rozpoznawaniu kształtów. Dawidek zna już koło i kwadrat. Przyjdzie więc kolej na trójkąt, prostokąt i może jakieś bardziej skomplikowane figury.
kolejny nasz piorytet to odczytywanie wyrazów z rozsypanki wyrazowej. Posiadamy bardzo fajną grę właśnie w formie takiej rozsypanki wyrazowej z podpowiedzią obrazkową, później przyjdzie kolej na rozsypankę bez pomocy wizualnej.
Do zadań nr 1 dodamy też dni tygodnia, a także rozpoznawanie i nazywanie pór roku.
Na koniec najciekawsze i najprzyjemniejsze czyli odwzorowywanie figur, rysowanie szlaczków.

Zostanie nam jeszcze cała masa innych ćwiczeń, ale te wg mnie są odpowiednie na jego obecne możliwości.
Czeka nas jeszcze rozumienie podstawowych pytań i umiejętność odpowiadania. Może za jakiś czas Dawidek nas znowu zaskoczy i pokaże, że potrafi więcej niż przypuszczałam.
Na pewno jeszcze wiele przed nami, bo choćby nawiązywanie kontaktów z rówieśnikami to dla nas na chwilę obecną bardzo duży problem.
Ale my się nie poddajemy.
Wczoraj usłyszałam od synka takie słowa:
" mama kocham"- a to motywuje do działania :)

nowe słówka i poprawa zachowania

Muszę przyznać, że od jakiegoś czasu przybywają nam nowe słówka. Tym razem doszło słowo: ojciec i sformułowanie "ale jaja". Dawidek powie też "jeszcze" i niekiedy powie "tak". Najważniejsze, że wszystkie nowe słowa mówi zgodnie z przeznaczeniem. Oprócz słów Dawidek chyba lepiej zdaje sobie sprawę z tego jak ważną osobą w jego życiu stanowi mama. W tym miejscu muszę przytoczyć przykład z życia. Byłam na spacerze z Dawidkiem i moją mamą. Zostawiłam dosłownie na kilka minut Dawidka z babcią a sama poszłam do sklepu. Po chwili słyszę głośne "mama" i mój tuptuś tuli mi się do nóg. Zaś po wyjściu ze  sklepu mama powiedziała, że Dawidkowi zrobiło się przykro, że został z babcią jęknął "mama" po czym wyrwał się babci i uciekł za mną do sklepu. Mamy też kilka sukcesów w sytuacjach trudnych dla Dawidka, bo po prostu nie rozumie znaczenia słów które do niego mówię. Przykład. Przechodzimy obok autka na żetony i Dawid krzyczy. W ten sposób próbuje mnie nakłonić bym mu dała pieniążek na autko. Z początku owszem, krzyczał tak długo i ulegałam. W końcu co on z tego życia ma. Ale ostatnio powiedziałam, że nie, że mama nie ma pieniążków i chyba zrozumiał bo grzecznie przeszedł, a dziś nawet nie jęknął tylko przeszedł obok autka. Zdaję sobie sprawę, że za jakiś czas znowu będzie prosił i pewnie będzie znowu zafascynowany autkiem ale uczymy się że nie zawsze ma to co chce. Staram się też znajdować przyczynę jego złych stanów emocjonalnych poprzez wczucie się w niego, niestety nie zawsze jest to możliwe. Jeszcze czeka nas dużo pracy, szczególnie w uspołecznianiu się, ale wierzę, że damy radę. Narazie idziemy do przodu. 

domore.pl

Od wczoraj  Dawidek jest na stronie domore.pl, gdzie założyłam akcję 1zł na Dawidka-zbieramy na rok terapii. Kwota docelowa to 20 000zł. Jeśli chcecie się dołączyć to wystarczy wpłacić symboliczną złotówkę na stronie lub udostępnić link innym. Z góry dziękuję za pomoc.

Warsztaty i konsultacje z Raunem Kaufmanem

Jestem już po warsztatach drugiego stopnia z Raunem Kaufmanem. Wrażenia nie do opisania. Tam trzeba po prostu być.  Raun opowiadał jak pomóc naszym dzieciom z takim entuzjazmem, który udzielał się chyba każdemu uczestnikowi. Wiem, z rozmów z niektórymi rodzicami, że od razu po wyjściu celebrowali pozytywne zachowanie swoich pociech. Mnie tej energii starczy na dobre kilka miesięcy jak nie na dłużej. I to wcale nie jest tak, że w Stanach są inne realia, że tam jest wszystko "oh", "ah" i "wow". To trzeba po prostu zobaczyć. Niekiedy wystarczy zwykła rozmowa z rodzicami, którzy tą metodę stosują tu, w Polsce, i którzy cały czas są podekstytowani rezultatami swoich dzieci. My Polacy mamy inną mentalność, trudno nam zaakceptować zmiany, a już na pewno niekończący się entuzjazm. Bo i z czego się tu śmiać, skoro realia są takie jakie są itd. A jednak jak się naprawdę chce to można. I to z wielką korzyścią dla dziecka i przy okazji dla samych siebie. Tu można to porównać do mieszkańców Afryki, którzy cieszą się z rzeczy, które dla nas są normalne. A powinniśmy się cieszyć, że mamy gdzie mieszkać co jeść. Tak samo patrząc analogicznie na nasze dzieci. Przecież one są zdrowe. Są tylko trochę inne,  są po prostu NIEZWYKŁE. Ale są nasze i kochane i im bardziej je kochamy tym bardziej one się otwierają na nas. Jak dziecko zaczyna chodzić to się cieszymy, że zrobiło pierwszy kroczek. A jak NASZE DZIECKO pierwszy z raz na nas spojrzy to też powinniśmy się cieszyć, by wiedziało że warto na nas spojrzeć. I za każde kolejne spojrzenie, gest w naszym kierunku powinniśmy mu dziękować, bo przecież przepełnia nas radość, że nasz maluch nawiązał z nami kontakt. Ten gest może nastąpić za godzinę, dwie, za dzień, dwa, może za tydzień, miesiąc, trzy miesiące albo jeszcze później, ale na pewno nastąpi. Rodzice którzy byli na warsztatach opowiadali jak poprzez swoją zabawę metodą Son Rise osiągnęli niesamowite efekty. Dlatego naprawdę warto.
Wczoraj byłam na indywidualnych warsztatach z Raunem Kaufmanem, gdzie na podstawie filmiku, który nagrałam z Dawidkiem w jego Play Roomie, omawialiśmy moje i jego zachowanie. Sporo się dowiedziałam o technikach jakie mogłam zastosować ale też wiem, że  pracowałam w miarę poprawnie. wiem jak mam udoskonalić pracę i już nie mogę się doczekać kolejnego przylotu by pochwalić się rezultatami i zapytać co jeszcze mogę udoskonalić.

Test u prof. Cieszyńskiej, Warsztaty u Rauna Kaufmana i cała masa innych rzeczy...

Ostatnio bardzo dużo się u nas działo.
Byliśmy z Dawidkiem w Krakowie u pani prof. Cieszyńskiej na teście do mierzenia poziomu funkcji intelektualnych.
A oto wyniki testu:

I. Zadania badające poziom działania

1. Przetwarzanie sekwencyjne - linearne (lewopółkulowe)

a) Rysowanie wzorów - wiek umysłowy 3 lata i 3 miesiące

b) Układanie klocków -  wiek umysłowy 3 lata i 2 miesiące

2. Przetwarzanie  symultaniczne - konkretne (prawopółkulowe)

a) Układanki - wiek umysłowy 5 lat i 4 miesiące

II. Zadania badające poziom myślenia

3. Myślenie konkretne

a) Sytuacje - wiek umysłowy 3 lata i 2 miesiące

4. Myślenie abstrakcyjne

a) Tworzenie kategorii - wiek umysłowy 2 lata i 3 miesiące

b) Myślenie przez analogię - wiek umysłowy 3 lata i 6 miesięcy

Wyszło z nich, że poziom funkcji intelektualnych w zadaniach badających działanie to 3 lata i 8 miesięcy (IQ = 78 inteligencja poniżej przeciętnej).

     Poziom funkcji intelektualnych w zadaniach badających myślenie 2 lata i 11 miesięcy (IQ = 65 (sprawność intelektualna obniżona w stopniu lekkim). Inteligencja przeciętna mieści się w przedziale 85-115).

Muszę dodać, że badanie było wykonane jak Dawid miał 4,7 lat. 

Jasno z tego wynika, że Dawid jest opóźniony od 1,5 do 1 roku.

Naszym zadaniem teraz jest rozwinięcie lewej półkuli mózgu by dorównała prawej półkuli, czyli w sumie to co cały czas robimy. 

Pani prof. dała nam całą masę zaleceń i we wrześniu mamy kolejną wizytę. Mam nadzieję, że teraz test wyjdzie o wiele lepiej.

Jedno co mnie cieszy, Dawidek nie cofa się i nie stoi w miejscu tylko powoli idzie do przodu.

Cały czas martwią mnie jego zachowania nieadekwatne do sytuacji lub ataki agresji. U Dawidka pojawiła się też nadwrażliwość słuchowa.

Ostatnio nasz smyk cały czas choruje i mało też bywa w przedszkolu. Ale nareszcie pogoda jest na tyle fajna, że nie powinno być już więcej tych nagminnych sytuacji.

Przez 3 tygodnie podawałam Dawidkowi DMG- czyli prościej B15- aminokwas, który miał za zadanie pobudzić mowę. U niektórych dzieci poprawa następowała niemalże natychmiast, u innych trzeba czekać. U Dawidka wprawdzie powiększył sie troszkę zasób słownictwa, ale DMG wywołał u niego hiperaktywność. 

Niedawno byliśmy tez u dr Bross- bardzo specyficznej homeopatki, o której krążą różne opinie. Dostaliśmy specjalne kulki na jego zachowanie. Pani doktor wspomniała nam o różnych skutkach ubocznych jak biegunka, podwyższona temperatura, wymioty i inne. I Dawid własnie miał od dwóch dni temperaturę 39- czyli znak, że jej specyfik działa. Poczekamy-zobaczymy. 

Dawidek jest w dalszym ciągu na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i bezbiałkowej. Na chlebek dostaje specjalnie zamawiany bekon lub kiełbaskę- całkowicie naturalne produkty bez chemii i glutenu. Robiłam mu ostatnio badania krwi i mimo, że nie je wszystkiego nie ma anemii. Zamierzam za niedługo zacząć piec chlebek bezglutenowy, bo ten który zamawiamy ma drożdże a niestety innego nie ma.

Z innych ciekawych rzeczy jakie się u nas dzieją to fakt, że Dawidek potrafi już jeździć na rowerku z kółkami bocznymi tzn. sam pedałuje, jeszcze ma problem ze skręcaniem. W tej chwili uczy się jeździć na hulajnodze. Dla niego ta sekwencja ruchów jest bardzo trudna. Trzeba przecież trzymać hulajnogę, jedną nogę mieć na niej a drugą sie odepchnąć i postawić na podeście. Dla nas to normalne, ale jego lewa półkula ma problem z przetworzeniem tych informacji. Pani prof. Cieszyńska powiedziała nam, że ruchy naprzemienne pomagają w rozwijaniu lewej półkuli mózgu a co za tym idzie w rozumowaniu, co przekłada się na wszystkie czynności i mowę.

Dawidek wreszcie lubi sie ze mną uczyć, niestety ostatnio pogorszył sie mu kontakt wzrokowy ze mną.

I na koniec najfajniejsza informacja jak dla mnie. W tym roku znowu Raun Kaufman przylatuje do Polski i znowu będą warsztaty w Katowicach. Ci, co są po warsztatach I stopnia mogą od razu iść na warsztaty II stopnia i jeszcze mogą sie dostać na konsultacje indywidualne z Raunem Kaufmanem. No i cały czas czekałam na liście rezerwowej aż ktoś zrezygnuje i miałam szczęście. Oczywiście wszystko jest odpłatne, ale przynajmniej nie muszę lecieć do Stanów by odbyć 5-dniowe szkolenie za kilka tysięcy złotych, na które mnie po prostu nie stać. O wrażeniach z warsztatów i konsultacji napiszę w następnych postach.

Światowy Dzień Autyzmu!!

Dziś jest Światowy Dzień Autyzmu, jadę na szkolenie do Krakowa.
W wielu miastach najważniejsze budynki będą się świecić na niebiesko. Szkoda, że Bytom nadal jest do tyłu. Napisałam do Redakcji Życia Bytomskiego. Jestem ciekawa czy cokolwiek wspomną o tym dniu. Wielu ludzi nadal jest nieświadomych, dlatego w szczególności ten dzień ma na celu nagłaśnianie sprawy i uwrażliwianie ludzi na problem.

Tomatis

Od poniedziałku Dawidek ma ferie w przedszkolu ale nie ma ferii od zajęć. Od poniedziałku do poniedziałku zaczynamy kolejną serię Tomatisa. Oprócz tego w poniedziałek czekają nas zajęcia z logopedii, w środę zajęcia z pedagogiem specjalnym i w czwartek zajęcia z logopedii. W piątek zajęć nie mamy gdyż nasza pani logopedka pani Basia ma urlop.
Poza tym przyszły już wyniki badań w kierunku celiakii czyli nietolerancji na gluten. Wynika z nich, ze Dawid nie ma alergii. Mimo wszystko chcę mu zrobić dietę bezglutenową na jakiś czas, która jest dobrą alternatywą dla każdego.

wyniki badań candida albicans DNA (PCR)

Mamy już wyniki badań na candidę albicans DNA (PCR)(A) wynik jest negatywny.
Teraz czekamy na wyniki badań na gluten.

UWAGA-ważna informacja!!

Mamy jakiś problem techniczny na stronie autyzmudawidka.za.pl, który trwa już od kilku dobrych dni. W związku z czym mój mąż pracuje nad nową stroną autyzmdawida.xaa.pl, strona jest narazie nieaktywna. 

nie po kolei

Dziś Dawid jak nigdy zbudził się o 5.00 by zjeść śniadanie, mimo że wyjazd mieliśmy na 7.00. Potem ja spóźniłam się do przedszkola po Dawidka wiecej niż zawsze. Ale zwykle potem Dawid usypia w aucie i śpi kilka godzin by potem bez problemu odebrać Krzyśka z pracy. Tym razem było inaczej. Dawid nie usnął  po  przedszkolu, nie usnął w domu, ani w drodze po tatę. Dawid usnął tuż przed powrotem do domu. A dziś mieliśmy się bawić na balu przebierańców. Dawidek miał uszyty strój eskimoska a ja miałam być hinduską. No i daliśmy plamę na całej linii.

kolejne ciężkie dni

Odkąd Dawid zachorował prawie wcale nie wychodzi z łóżka. Już mija tydzień a Dawid dalej jest bardzo słaby i kaszle. Do tego nie ma, a raczej ma ale nie może jeść. Bo boli go gardło i ma rankę w wardze wewnętrznej. Dziś udało mi się go troszkę pokarmić ziemniaczkami z sosikiem. Jadł i płakał. Prawie płakałam razem z nim, tak cierpiał a był bardzo głodny. Jeszcze dwa dni temu z trudem pił. Czasami zastanawiam się dlaczego takie maleństwo, które musi już i tak tyle wycierpieć: mam tu na myśli liczne terapie, diety badania jeszcze tak szybko "łapie" infekcje. Wiem, że każde dziecko musi przechorować swoje, ale czy to już aby nie za wiele? Mam tylko nadzieję, że kiedyś "wyrośnie" z tego wszystkiego i będzie mogło normalnie żyć.

angina

I wszystko byłoby fajnie gdyby nie dopadła Dawidka angina. W weekend Dawidek był na sankach z moim tatą, w poniedziałek pojechaliśmy do przedszkola a z przedszkola od razu do lekarza. A było to tak... Przyjechałam po Dawidka, i od razu pani Asia-wychowawczyni powiedziała, że nie jest ciekawie. Pomyślałam, że Dawidek kogoś uderzył albo coś w tym stylu, tymczasem pani oznajmiła mi że Dawid ma 38,7 stopni C. A jeszcze rano mówiłam jej, że dobrze że Dawid przechorował swoje i oby już nic nie złapał. Ni i mosz. Angina i antybiotyk.  Dawidek cały czas leży w łóżku, patrzy na bajki albo śpi. Aniołek, nie dziecko. Oczywiście wszystkie zajęcia prywatne odwołane. 

wrażenia i emocje

Cała droga do Warszawy przebiegła bez zakłóceń. Jechaliśmy 5 godzin z przerwami. Dawidek większość przespał.  W Warszawie szybkie pobranie krwi - też bez większych zakłóceń. Dawidek trochę popłakał- wszak nikt nie lubi igły, ale pani pielęgniarka bardzo szybko załatwiła sprawę. Potem Dawid dorwał autobus i już o niczym nie pamiętał. I nawet później nie pokazał "ała" babci i dziadkowi. Teraz długie czekanie na wyniki. Wyślą nam mailem za 3 tygodnie. Mam nadzieję, że choć częściowo rozwieją moje wątpliwości, gdyż zachowanie Dawidka ostatnio dużo odbiega od normy. Niekiedy jest tak źle, że nawet nie reaguje na swoje imię, jego uwaga jest kilkusekundowa. Możecie sobie wyobrazić pokój po jego zabawie. Jeśli coś nie idzie po jego myśli wtedy wpada w szał. Gdy próbuję go uspokoić gryzie, ciągnie za włosy, szczypie i krzyczy. Mam nadzieję, że ten stan niedługo minie. Że wszystko się unormuje. Że to gluten wywołał ten stan i po jego odstawieniu (konieczne to było do prawidłowych badań) wszystko będzie jak dawniej. W lutym zaczynamy kolejną sesję Tomatisa. Mam nadzieję, że terapia uwagi słuchowej wyciszy go na tyle byśmy mogli wrócić do dalszych ćwiczeń.

wyjazd jednodniowy do Warszawy

Dziś czeka nas wyprawa autem do Warszawy na badania dna candidy albicans i przy okazji na badania w kierunku celiakii. Koszt pierwszych to 400zł a drugich to maksymalnie 250zł. Życzcie nam powodzenia na drodze do samego centrum Warszawy.
Dlaczego aż w Warszawie? Bo wykonują te badania prawidłowo i posiew jest po 9 dniach. A ja chcę mieć 100% pewność, że moje dziecko nie ma tego przerostu tego grzyba.

wizyta kontrolna u psychiatry

Ci kilka miesięcy jeździmy do Gliwic na wizytę kontrolną. Tym razem był to 21.01.2013r. na godzinę 15.30. Na drodze było bardzo ślisko więc wyjechałam z dużym wyprzedzeniem. Tuż przed Gliwicami okazało się, że droga jest zamknięta i trzeba się wrócić- by po chwili wpakować się w gigantyczny korek. Tym sposobem spóźniliśmy o całe pół godziny. Na szczęście udało nam się dostać do naszej psychiatry przed kolejnym pacjentem. Na wizycie oczywiście powiedziałam co u nas nowego, że Dawid ma w tej chwili regres, gdzie byliśmy co robimy, dałam wszystkie dokumenty i na koniec wizyty pani doktor powiedziała, że jest jej niezmiernie przykro, że ta wizyta jest taka krótka, bo zwykle ode mnie dowiadywała się różnych ciekawych rzeczy, które potem mogła mówić swoim pacjentom. No ręce opadają. Rozumiem, że rodzice są głównym źródłem informacji, bo szukają wszędzie, ale jej tytuł do czegoś zobowiązuje. Szczerze powiedziawszy nie wiem co te wizyty mają nam dać, chyba ewentualne zaświadczenia bo poza tym nic z nich jeszcze nie wyniosłam.Przykra, ale prawdziwa rzeczywistość. Kolejna wizyta wypadnie nam w czerwcu. W przyszłym roku planuję zrobić diagnozę funkcjonalną w PRODESTE. Przynajmniej dowiem się czegoś konkretnego szkoda tylko że za duże pieniądze.

idiotyzm i nieczulica

Jestem w sklepie, widzę znajomą z którą kiedyś rozmawiałam na placu zabaw. Następuje zwykła wymiana zdań. I potem odchodzę. Myślę sobie a może i ona zechce oddać 1% podatku. Podchodzę do niej wyciągam kartę i jeszcze nic nie zdążyłam powiedzieć gdy nagle ona wyskoczyła: "nie mam pieniążków". Po prostu brak mi słów. Niektórzy dopiero przejrzą na oczy jak ich coś spotka, wtedy może być za późno...

tragikomedia z życia wzięta

Dzień jak każdy. Ubieram Dawidka. Zaraz wyjedziemy do przedszkola. Jeszcze tylko czapka, szalik i można iść. Zamykam drzwi. Idziemy do auta. Dawid grzecznie czeka. Sadzam go w foteliku. Dawid patrzy na śnieg na butach. No właśnie. Gdzie są buty?! Rajstopy są w śniegu a buty.... zostały w domu. Odpięłam Dawidka i szybko do domu przebrać rajstopy i ubrać nieszczęsne buty.
Wiem, na pierwszy rzut oka śmieszna, wręcz komiczna sytuacja. Ale sens jest głębszy. Ukazuje, że Dawid jeszcze nie rozumie takich prostych sytuacji jak ubieranie butów przed wyjściem z domu. Mama kazała iść w skarpetkach to poszedł biedny po śniegu, nie protestował. Być może ma też mniejsze czucie w stópkach, bo może nie czuł zimna. Dla zdrowego dziecka oczywista rzecz, podpatrzona od dorosłego. Dawidek musi uczyć się wszystkiego i przychodzi mu to z wielkim trudem.

terapia taktylna dr Masgutowej

I stało się, tak jak miało się stać, tylko pytanie czy na wszystko będzie nas stać.
Mam terapeutę terapii twarzy dla Dawidka. Jestem szczęśliwa, bo w dość szybkim tempie udało mi się zrealizować zamierzone cele. Jedynie koszt terapii mnie martwi. Do 1460zł dojdzie jeszcze 360zł co daje 1860zł plus paliwo i dieta na miesiąc. Koszmarna kwota.
Teraz jeszcze pora na znalezienie wolontariusza. I.... funduszy na wszystkie terapie...

hej kolęda kolęda

Właśnie dziś mieliśmy pierwszą kolędę w naszym mieszkaniu. W pokoju Dawidka, bo jeszcze pokój gościnny w remoncie, ale mamy mieszkanie poświęcone. Dawid nawet nie zareagował bardzo źle, trochę płakał na widok gości i śpiewu kolęd, po czym po chwili nabrał odwagi i nawet podchodził do księdza. Razem dmuchali świeczki aż je zdmuchnęli. Mały był zadowolony.
Dziś też byliśmy u nowej logopedki, pani Sylwii w PERSEVERE i zapisaliśmy się na czwartek.Wiąże się to oczywiście z dodatkowymi kosztami. Na miesiąc wszystkie terapie w PERSEVERE, czyli 3 razy logopeda, 1x pedagog to koszt ok. 1460zł plus dojazdy. Będziemy więc musieli zrezygnować z Metody Dobrego Startu, bo te zajęcia też są w czwartki i mniej Dawid z nich zyska. Jakby mało dobrych wieści to dostałam wiadomość z Instytutu Masgutowej i mam namiary na panią, która jest wykwalifikowanym terapeutą, wprawdzie na jej stronie pisze, że ona nie zajmuje się odruchami twarzy ale znalazłam na jej stronie panią, która to potrafi. Więc pewnie niebawem będziemy mieć prawie wszystkie cele osiagnięte- jeśli chodzi o terapie. Jeszcze została mi tylko jedna rzecz- mianowicie wolontariusz do Dawidka. Niebawem jadę wywiesić ogłoszenia więc może mój ostatni cel też się powiedzie. 

Nowy Rok-nowe możliwości

Dawidek od rana jakis inny- jakby miał leciutki krok w tył. Nie wiem czym to zostało spowodowane. Ja wreszcie wzięłam się za układanie wszystkich jego rzeczy od początku do końca. Dotychczas to było chaotyczne- mam na myśli dietę i wszystkie ćwiczenia. Uważnie czytam wszystkie dokumenty, robię notatki, staram się wkrótce wszystko wprowadzić w życie, bo powoli zaczynamy mieć wszystko usystematyzowane. Wysłałam dziś maila o cenę nauki pływania. To lepsza część rehabilitacji- łączenie przyjemnego z pożytecznym. Dawid kocha wodę, jeśli nauczy się pływać to będzie znaczyć, że lewa półkula lepiej pracuje i do tego doznania sensoryczne mogą się zmienić. Same plusy. Za kilka dni dostaniemy w końcu pieniążki z 1%- to co mam do zrefundowania. Drugie tyle faktur jeszcze zostało. Może w tym roku się lepiej uda akcja 1% podatku. Gdzieś w połowie roku chciałabym, by Dawid zaczął biofeedback. Koszt 1 sesji to 70zł. Dawid będzie potrzebował około 100. Łatwo policzyć, że łącznie nas to wyniesie 7000zł plus dojazd. Sesje będą kilka razy w tygodniu. To oprócz wszystkich pozostałych zajęć jakie ma, czyli dwa razy w tygodniu logopeda, raz w tygodniu pedagog specjalny i SI. Ktoś może zapytać, czy to nie za dużo. Uważam, że nie. Na turnusie rehabilitacyjnym było o wiele więcej zajęć i tu mogę napisać, że Dawidek był przemęczony. A to co ma teraz i bedzie miał jest rozłożone w czasie i powinien znieść to dobrze. Przymierzam sie też do specjalistycznych badań na candidę w Warszawie.Gdyż są tylko bodajże 3 centra w Polsce, gdzie wykonują te badania poprawnie a tylko jedno, które ma najdokładniejsze badania. Czas pokaże czy damy radę zrealizować nasze przedsięwzięcia. W tamtym roku  dużo już osiągnęliśmy- w tym Dawid musi przede wszystkim zacząć mówić. Czy realne marzenie- czas pokaże. Z chłopczyka żyjącego w swoim świecie mamy syna, który potrafi się sam bawić, wie, że istniejemy i możemy pomóc. Z dziecka, które nie wiedziało czy jest głodne czy nie, czy chce pić czy nie zrobiło się dziecko które o wszystko się upomina. Kiedyś sam bawił się kręcąc talerzykiem, teraz ciągnie mamę za rękę by wspólnie bawić się kockami lego czy pociągiem    kiedyś mogło godzinami oglądać reklamy mango- teraz upomina się o swoje ulubione bajki- śmieje się, naśladuje ruchy czy wyrazy ulubionych postaci. Kiedyś reagował krzykiem, biciem, trzaskaniem drzwiami, gdy ktoś nowy (nawet babcia i dziadek) przychodził do domu- teraz jest spokojny i jak ma ochotę to się przywita. Kiedyś był taki osowiały i nie reagował na swoje imię- teraz cwaniakuje i nie reaguje na imię by w ten sposób zachęcić dorosłych do zabawy swych figlarnym spojrzeniem. Faktem jest, że od kilku dni jakby trochę zamyka się w swoim świecie- od świąt. Mam nadzieję, że to minie. Jest jeszcze dużo rzeczy do zrobienia, "naprawienia" w jego zachowaniu. Mam nadzieję, że z czasem powie nam dlaczego tak postępował. Wiem, że każde zachowanie ma jakiś głębszy motyw. Nic nie wynika z niczego. Jeszcze nie umiem wczuć sie w jego rolę- jest to bardzo trudne. Taką zdolność mają nauczyciele Son Rise. Najpierw trzeba siebie zmienić, by dziecko podążyło naszym śladem. Od teraz odliczam czas. mam na "naprawę" zaledwie 2,5 roku. Ostatnio oglądam dużo filmów o autyzmie, by lepiej wczuć się w autyzm Dawidka. Refleksje niebawem na stronie.Pozdrawiam wszystkich