Witajcie po tak długiej nieobecności

Przepraszam, że tak długo nie pisałam. Najpierw komputer był w naprawie- wymiana klawiatury(dzieło Dawidka) potem siadł system a a na końcu ja i Dawid byliśmy chorzy. Dziś wróciliśmy też do domu ze szpitala, bo Dawidek miał ostrą biegunkę. Ale zacznę od początku. Sporo się bowiem wydarzyło w tym okresie. Dawid chodzi regularnie do przedszkola integracyjnego, gdzie ma przemiłą panią wychowawczynię, która bardzo chce by Dawidek wyszedł z autyzmu. Do przedszkola prowadzi go moja mama lub tata. Od stycznia będę prowadzić go ja, gdyż wybieram się na dalszy ciąg urlopu wychowawczego. W miarę regularnie jeździmy do ośrodka w Radzionkowie, gdzie Dawidek ćwiczy sprawność ruchową i uczy się słuchać poleceń. Byliśmy też w CTB w Gliwicach i mieliśmy parę spotkań z naszą panią logopedą. Jutro musimy stawić się na komisji w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Oby wszystko poszło sprawnie. Dawidek za parę dni zacznie muzykoterapię na... skrzypcach:) Mama znalazła panią, która opowiadała jej jak jedna dziewczynka ze stwierdzonym autyzmem, która nic nie mówiła, w ciągu około 2 miesięcy zaczęła mówić.Szybciutko więc zadzwoniłam do tej pani, zamówiłam malutke skrzypce (269zł) i czekamy na dostawę (prawdopodobnie w ten piątek), potem się umówimy na pierwszą lekcję i mam nadzieję że Dawidkowi się spodoba. Poza tym cały czas masuję buzię Dawidkowi wibratorem logopedycznym. Powoli też przyzwyczajam go do słuchawek, gdyż mamy program do nauki mowy, a w styczniu jedziemy na terapię metodą Tomatisa. Ktoś by zapytał, dlaczego aż do Krakowa? W Krakowie mają najnowocześniejszy sprzęt tzw. aktywator mózgu. Wiedza o złożonych wzajemnych relacjach z tych dziedzin pozwoliła opracować narzędzie nazwane Uchem Elektronicznym, które przynosi efekty terapeutyczne. Aktywator Mózgu, będący jego udoskonaleniem, idzie dalej w głąb zagadnienia. Dzięki nowoczesnej budowie daje techniczną możliwość docierania znacznie szybciej i dużo precyzyjniej do specyficznych obszarów wymagających stymulacji. Niebawem będzie link do ośrodka. Koszt pierwszej fazy to 1800zł (pierwsze 2 tygodnie po 3godziny dziennie od poniedziałku do soboty,czyli 50 zł za godzinę) potem są 2 miesiące przerwy i ...niestety nie zapamiętałam ile godzin potrzeba w drugiej fazie. Wiem, że niektórzy rodzice ze Śląska codziennie przyjeżdżają do Krakowa, ale wg mnie wychodzi to o wiele drożej i jest przede wszystkim bardzo męczące dla dziecka. Dlatego wybrałam drugą opcję czyli nocleg  w Krakowie przez 2 tygodnie. Wiadomo, noclegi w Krakowie są dość drogie i ogólnie ciężko coś znaleźć w centrum na tak długi okres. Ale znalazłam. Do ośrodka będzie ok. 10 min pieszo a do centrum 30 minut. Warunki w miarę dobre, łazienka wspólna na dwa pokoje, kuchnia ogólnodostępna, ale wifi jest więc laptop można wziąść. Właściciele hotelu też mają dziecko autystyczne. Za okres pobytu od 2.01 do 15.01 zapłacimy aż 700zł. Poza Tomatisem zapisałam Dawida na turnus   rehabilitacyjny do Zabajki.Taki turnus  trwa 2 tygodnie i kosztuje 4900zł. Jak się uda, jak nazbieramy pieniążki to pojedziemy w drugiej połowie sierpnia. Na koniec parę zdań na temat postępów Dawidka. Dawid potrafi pokazać głową, pupę,uszko, oczko, nosek, buzię. Potrafi pokazać gestem "pomóż" i "jeść" Próbuje naśladować odgłos konia tzw. tupot za pomocą języka. Potrafi zanieść talerzyk, kubek do kuchni, podać sweter dziadkowi. Umie powtórzyć po kimś jakąś czynność. Mniej się denerwuje. Potrafi samodzielnie pić z kubka- czasami coś wyleje ale się stara. Ma maskotę misia, do której sam się tuli. Sam ładnie bawi się w drogę autkami, ostatnio nawet sam zaczął się bawić w "kuchnię". Umie ciąć nożyczkami. Polubiał ciastolinę, wałkuje, robi pieczątki. Już nie przeszadzają mu tak bardzo brudne ręce. Zaczyna przygodę z farbkami. Muszę wspomnieć że tylko w pierwszych dwóch dniach płakał w przedszkolu i to tylko przez chwilkę a teraz się cieszy- nie boi się nowych miejsc. Teraz pobyt w szpitalu też bardzo dobrze zniósł. Lekarze byli zdziwieni, że on ma zespół autystyczny, bo prawie wcale nie ujawniał cech autystycznych. Nie bał się badań i nawet wenflon dzielnie nosił i nie wyrywał, pilnował swojej kroplówki by przypadkiem nie wyrwać rurki, i chyba rozumiał jak lekarka powiedziała że za kilka godzin wychodzimy ze szpitala, bo nagle odzyskał siły, biegał, śmiał się  i mnie ciągle całował. Aha i Dawid powoli uczy się kolorów i kształtów. No, to chyba  w  skrócie tyle co się wydarzyło przez ten długi czas. Będę zmykać bo jutro ciężki dzień. Buziaki, pa

po długiej nieobecności ciąg dalszy

Przez cały czas mojej nieobecności komputer miałam w naprawie, bo po prostu wysiadł. Ale już będę się starała w miarę chronologicznie pisać co nowego u Dawidka. Zacznę od tego, że w tamtym tygodniu w czwartek mieliśmy termin do logopedy i rehabilitantki w Ośrodku w Radzionkowie. Mam po tych spotkaniach bardzo pozytywne wrażenia.Pani logopeda zajęła się Dawidkiem, przeprowadzała ze mną wywiad. Dawid nawet wykonywał ćwiczenia. Miał przez moment złości, bo coś mu nie wychodziło. Pani logopeda poradziła nam by kupić specjalny kubeczek do nauki połykania stosowany dla niemowląt z firmy MEDELA. Ponoć super sprawa, dziecko w dość szybkim czasie nauczy się pić. Pani logopeda stwierdziła, że Dawid potrafi utrzymać kontakt wzrokowy i szybko się uczy. Z gabinetu wyszłam cała w skowronkach. Zaraz potem mieliśmy spotkanie z panią rehabilitantką. W pokoju Dawida najbardziej zainteresował basen z piłeczkami. Z początku Dawid nie słuchał poleceń, gdyż chciał wszystko pooglądać co jest w pokoju. Później zadziwiał sprawnością w chodzeniu po "kładce", spodobało mu się rzucanie piłeczką w kręgle (potem szedł na łatwiznę i uderzał piłeczką kręgle by się same przewróciły), zaciekawiła go też specjalna mata z wypustkami. Ogólnie można powiedzieć, że pani była zadowolona. Okazało się też, że większość zabaw Dawid zna z domu i podwórka. Do domu zajechaliśmy autobusem przed 19.00.
W piątek mieliśmy bardzo dużo jeżdżenia w bardzo małych odstępach czasu i gdyby nie fakt, że mój mąż wziął urlop to raczej byśmy na zajęcia z logopedą nie zdążyli na czas.
Zacznę od tego, że na 13.00 mieliśmy zajechać do CTB w Gliwicach. Wcześniej musieliśmy jechać do przedszkola załatwić formalności, ale o tych perypetiach opowiem dopiero jak się wszystko wyjaśni.W Gliwicach panie sprawdzały czy Dawid intensywnie ćwiczył według ich zaleceń. Okazało się, że część rzeczy jeszcze nie pamięta.I uczyły go nowych rzeczy.Mamy więc całą listę zaleceń do wykonania na za 2 tygodnie. Dawid uczy się języka alternatywnego i nowych czynności jak rysowanie, używanie nożyczek czy zabawy tematycznej. Po wizycie która trwała do 15.00 szybciutko jechaliśmy do Bytomia na lekcję z naszą panią logopedą. Tam pani zrobiła mu masaż wibratorem logopedycznym, który się spodobał Dawidkowi. Pokazała i pożyczyła nam bardzo fajny program do nauki mówienia by można było ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Dziś natomiast byliśmy w Katowicach po odbiór wyników z badania włosa na pierwiastki. Dawid ma za dużo cukru w organiźmie, tyle zapamiętałam. Jak doczytam co jeszcze pisze to dam znać.A teraz mykam czytać książkę o autyzmie. Może się coś ciekawego jeszcze dowiem.

cd

Dawidek trenował dziś na trampolinie. Dodam, że zajmuje ona większą część pokoju, ale jakoś funkcjonujemy:) Jak Dawidkowi nudzi się skakanie to wnosi do trampoliny kolejkę i się bawi w najlepsze. Mam już dziś odnotowany pierwszy większy sukces. Dawid potrafił pokazać brzuszek, główkę, uszko i nosek. Nie zawsze chce pokazać na żądanie ale widzę, że wie gdzie co ma. Zaczyna też naśladować odgłos konia, próbuje zdmuchnąć świeczkę, naśladuje odgłos autka jak się nim bawi i ostatnio pokazał element  z piosenki "Ojciec Wirgiliusz", który nauczył się sam patrząc na youtube. Jeszcze nie mamy do końca opanowany system kar i nagród. Nagrody już wiemy jakie wprowadzać, natomiast kary... tutaj jest problem. Okazało się, że to co miało być monotonne i zniechęcić go do agresywnych zachować (Dawid bije po buzi) stało się nagrodą i Dawid specjalnie bije by móc dostać "karę". No i mam problem bo nie wiem jaką karę wymyślić. (Dotychczasową było wrzucanie klocków do pudełka). Jeśli ktoś ma jakieś pomysły to bardzo proszę o kontakt. Musi być coś nudnego, monotonnego co nie uczy. Nie mam też pomysłu na oduczenie go zachowań typu kładzenie się na podłogę i krzyczenie, gdy się na coś nie pozwoliło. Takie zachowania zdarzają się dość rzadko no ale muszę je wyeliminować całkowicie o ile się da. Reasumując, mamy kolejny krok do przodu. Aha i zaczyna mówić sylaby o których zapomniał jak tatata mamama. I sam ogląda książeczkę, po czym gdy zapytam go gdzie jest jakaś rzecz w książeczce np. kaczka, konik misiu to przewraca karteczki w książeczce po czym dumnie pokazuje i czeka na  oklaski:)

wizyta u psychologa

Wczoraj byliśmy u psychologa w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej autem, bo Dawid nadal jest chory. Pani psycholog była zaskoczona z rezultatów ćwiczeń, gdyż zrobił duże postępy. Powiedziała, że Dawid szybko się uczy i możliwe, że to autyzm wysokofunkcjonujący. Już niedługo będzie wydana opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju i jeszcze jedna. Mylą mi się te opinie. Dostaliśmy już szczegółowy program ćwiczeń z CTB z Gliwic. Na bieżąco będę informować o rezultatach. Wczoraj też dowiedziałam się, że jednak do przedszkola będzie chodzić jak będzie miał opinię z poradni. Miałam wczoraj dzwonić do pani dyrektor z przedszkola, ale Dawid wczoraj zamienił się w małego diabełka i zapomniałam. Dziś może uda mi się poskanować dokumenty, które już mamy i jeśli dojdę do tego jak to zrobić, umieszczę je na blogu. Muszę zacząć szukać fundacji, gdyż myślałam, że skorzystam z fundacji POLSAT. Niestety zmienili zasady przydzielania dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych. Teraz nie wolno przekroczyć 500zł na osobę. U mnie niestety przewyższa ta kwota. Szkoda, że nie bierze się pod uwagę innych opłat, które z tej puli "na osobę" trzeba zapłacić, jak czynsz, media, benzyna czy choćby bilet miesięczny. Dziś idę załatwić nianię dla Dawida na kilka dni, gdyż moi rodzice wyjeżdżają a ja nie mam już urlopu.

ciąg dalszy choroby

W piątek poszłam na kontrolę do pediatry. Kazałam jej zobaczyć uszka, bo paluszek do jednego wsadzał. Faktycznie. Stan zapalny. Trzeba było jechać do poradni laryngologicznej. Dobrze, że mój tato nas wszędzie woził bo byśmy stracili dużo czasu na dojścia, czy dojazdy środkami lokomocji. Laryngolog spytał, czy lekarz kazał wyciąć migdałki. (Od kiedy to pediatra decyduje o takich rzeczach). Zalecił stosowanie antybiotyku w większej dawce, przepisał kropelki i we wtorek mamy przyjść po kolejną receptę. Jakby mało było problemów ja się rozchorowałam na dobre. Dreszcze, gorączka, katar i zapalenie krtani. W ogóle to już będzie 3 tydzień na L4. Dawid tęskni za spacerami a ja za gorącą herbatką z cytrynką. Buziaki:)

bez zmian

Dawidek w dalszym ciągu jest chory:( Wczoraj bolało go uszko. I wciąż pokazuje, że mu coś przeszkadza w buzi. Dziś do tego doszła gorączka. Ja też czuję się niezbyt dobrze. Krzysiu (mąż) też już zaczyna kichać. Jakiś wirus panuje w powietrzu chyba. Jutro jadę z Dawidkiem do lekarza na kontrolę. Mój tata nas zawiezie, by jeszcze gorzej się malutki nie rozchorował. Życzcie nam zdrowia, by malutki wyzdrowiał a Krzysiu by się nie rozchorował.

Pogorszyło się

Dziś Dawidek przez cały dzień nie chciał jeść, tylko kaszlał i kichał. Wieczorem pojawiły się silne wymioty do tego stopnia, że pojechaliśmy z mężem do poradni całodobowej. Dawid dostał zastrzyk w pupę i całe  mnóstwo leków  w  tym antybiotyki. Biedny nadal kaszle, zwymiotował i usnął ale kaszle przez sen. Mój aniołek śpi skulony w kłębek, w rączce  trzyma pieluszkę na wypadek jakby zaś miał wymiotować. Mam nadzieję, że do rana przejdzie mu  ten napadowy kaszel. Jutro czeka nas wizyta u pediatry. Oj oby mój  skarb w końcu wyzdrowiał.

trochę się teraz działo

W piątek byłam z Dawidkiem w Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach na konsultacji. Panie po 2 godzinach zabaw-ćwiczeń stwierdziły, że Dawid jest bardzo pojętnym aczkolwiek przekornym chłopcem. Podpisałam umowę na 6 miesięcy konsultacji (każda po 240zł). Pierwsze 3 konsultacje są co 2 tygodnie, kolejne już raz w miesiącu. Narazie konsultacje, gdyż nie ma miejsce na zajęcia terapii behawioralnej w ośrodku w Gliwicach.W nocy z piątku na sobotę Dawid nie mógł spać, gdyż o 8.00 musieliśmy być w InCorpore w Katowicach- Piotrowicach na EEG. Udało się wykonać badanie dopiero po ok.2 godzinach usypiania, gdyż Dawid mimo że niewyspany czuł, że się coś będzie dziać. Zresztą pani założyła mu specjalny czepek, w którym musiał usnąć. W końcu się udało go uspać( jeżdżenie autem po mieście, śpiewanie kołysanek, usypianie w ciemnym pokoju). Usnął dopiero w gabinecie gdzie miał mieć wykonywane badanie a i tak przez cały czas musiałam mu nucić ulubioną kołysankę. Wyniki będą prawdopodobnie w piątek. Mam zdjęcie Dawidka w tym czepku, jak się dowiem jak to umieszczę je tutaj. Jakby mało było atrakcji to powiem Wam, że na naszym osiedlu trwała modernizacja ogrzewania co skutowało, tym że w mieszkaniu było zimno i  Dawid dostał wysokiej gorączki i kaszel mu się nasilił. Dziś byłam z nim u lekarza i kolejny tydzień spędzimy w domu.Dzisiaj także mieliśmy wizytę w Poradni Genetycznej. Pani doktor powiedziała, że na autyzm nie ma badań ale można zrobić badanie na kariotyp. Takie badanie pozwala sprawdzić, czy liczba chromosomów jest prawidłowa, ich budowa i stopień metylacji. Innymi słowy, sprawdzić czy coś innego mu nie dolega, co ma podobne objawy jak autyzm. Na badanie poczekamy do przyszłego roku, bo w tym skończyły się pieniążki z NFZ. Prywatnie badanie kosztuje 400-500zł.Przez chorobę Dawidka muszę odwołać wizytę u pani logopedy i rehabilitacje w ośrodku w Radzionkowie. Ale zdrowie dziecka ważniejsze.
Dawidek ostatnio zrobił się bardzo blady. Dotychczas robiliśmy mu soki w sokowirówce. Aż wysiadł silnik...

:)

Nie pisałam parę dni, gdyż przy zasypianiu Dawidka sama się usypiałam. Muszę Wam powiedzieć, że w tym czasie udało mi się załatwić parę super spraw. Nasza przemiła pani logopeda, która niedługo jedzie na szkolenie do Krakowa postara się nam przesunąć termin na wcześniejszy w tamtejszym ośrodku. Byłoby super. Do tego stopnia przejęła się moim synkiem, że zamówiła specjalny program pracy z dzieckiem autystycznym. Jestem jej za to bardzo wdzięczna.Oprócz tej nowiny mam jeszcze jedną. Dawid został przyjęty do przedszkola i dzięki pomocy koleżanki, mimo że jeszcze nie ma orzeczenia może przyjść jak tylko będzie zdrowy. Anetko, wielkie dzięki. Jesteś aniołem. Dawidek będzie chodził do przedszkola na 2 godziny. Babcia go będzie przyprowadzać i odbierać. Do przedszkola jest dość spory kawałek. 45 minut pieszo. To jeden minus. Ale Dawidek będzie miał  tam rehabilitację i logopedę i psychologa specjalnego więc coś już pewnie ruszy do przodu. Dziś niestety rozleciał się wózek, który nie da się zareklamować, bo firma jak się dziś dowiedziałam to banda oszustów. Musiałam kupić nowy i zaś  wydatek 240zł bo Dawidek ma już prawie 15kg a wózek ten ma nośność do 19kg. Jutro jedziemy do Centrum Terapii Behawioralnej do Gliwic. Autobusami rzecz jasna i niestety bez wózka. Nie wiem jak to Dawid zniesie. W CTB musimy być na 13.00 a konsultacja (240zł) trwać będzie 2 godziny. Jutro też oddajemy kał do badań aby sprawdzić czy glisty już nie ma. Oby nie trzeba było znowu odrobaczać mojego skarba. Trochę chaotycznie się rozpisałam ale już jestem zmęczona i zaraz idę spać. Życzę Wam dobranoc:)

Dawidek chory

Z samego rana poszłam z moim szkrabem do przychodni. Dawid ma straszny katar i kaszel. Dostaliśmy L4. Tydzień  w domu.Możemy wychodzić na spacery gdy jest ładnie i koniecznie z dala od dzieci. Zaraz po lekarzu zadzwoniła pani z Centrum Terapii Behawioralnej. Udało mi nie załatwić termin konsultacji na ten piątek. Terminy na samą terapię mimo, że płatne (60zł za godzinę) są ponoć odległe. Można czekać nawet pół roku. Ale jestem dobrej myśli. Musi się udać. Dziś mamy pierwsze konkretne zajęcia z panią logopedą (40zł za godzinę). Ponoć ma dla nas dużo różnych ciekawych ćwiczeń. Zobaczymy jak mój szkrab będzie pracował. Życzcie nam powodzenia:)

Witajcie

Mam na imię Jola i jestem mamą 3-letniego Dawidka. Dawidziu to fajny chłopczyk. Lubi się bawić kolejką, układać klocki. Uwielbia się huśtać w towarzystwie innych dzieci. W zasadzie wygląda jak zdrowy chłopczyk. Jednak te pozory mylą. Jeszcze niedawno unikał kontaktu z innymi dziećmi. Uciekał po łące, nie reagował na swoje imię, nie potrafił bawić się w  piaskownicy. Od 2 tygodni wiem, że Dawidek ma zespół autystyczny. Szukam specjalistów w swojej okolicy i robię wszelkie możliwe badania, by móc pomóc mojemu szkrabowi. Jeszcze w  wakacje zapisałam Dawidka do prywatnego przedszkola. Do prywatnego nie dlatego, że nie wiem co z pieniędzmi robić, tylko by Dawidek nauczył się siadać na nocnik. W przedszkolu robił super postępy. Nauczył się kontaktu z dziećmi, jest o wiele grzeczniejszy na spacerze, potrafi chodzić na nóżkach a nie wszędzie wózek i wózek. Niestety Dawidek nie potrafi mówić i nie rozumie wiele poleceń przez co panie przedszkolanki nie potrafiły sobie z nim od jakiegoś czasu poradzić i kazały mi go zabrać ze względu na bezpieczeństwo- ponoć bił dzieci. Dziwne, bo ilekroć jestem z nim wśród dzieci żadnego nie popchnął ani nie zbił. No i muszę na szybko szukać przedszkola integracyjnego. Dotychczas udało mi się załatwić terapię bezpłatną w Ośrodku w Radzionkowie, raz w miesiącu logopeda i psycholog w poradni, prywatnie logopeda, prywatnie hipoterapia raz w tygodniu. Czekam na EEG w kolejce. Czekam na wyniki badań z włosa na metale ciężkie.Dziesiątego listopada mam termin w poradni genetycznej. Co środę mam spotkanie w punkcie konsultacyjnym gdzie Dawid ma ćwiczenia. W  lutym mam wizytę w Centrum Terapii Behawioralnej w Krakowie. Jeszcze załatwiam termin w Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach- prywatnie. Tu koszt konsultacji trwającej 2  godziny kosztuje 240zł. Masakra. No i co najważniejsze staramy się o grupę inwalidzką. No ale cóż, czego się nie robi dla  dziecka. Myślę, że to tyle  tytułem wstępu. Będę się starała dopisywać w miarę regularnie co się u nas dzieje. Jest to mój pierwszy blog i dopiero się uczę. Mam nadzieję, że pomożecie:)
Pozdrawiam wszystkich czytających:P