angina

I wszystko byłoby fajnie gdyby nie dopadła Dawidka angina. W weekend Dawidek był na sankach z moim tatą, w poniedziałek pojechaliśmy do przedszkola a z przedszkola od razu do lekarza. A było to tak... Przyjechałam po Dawidka, i od razu pani Asia-wychowawczyni powiedziała, że nie jest ciekawie. Pomyślałam, że Dawidek kogoś uderzył albo coś w tym stylu, tymczasem pani oznajmiła mi że Dawid ma 38,7 stopni C. A jeszcze rano mówiłam jej, że dobrze że Dawid przechorował swoje i oby już nic nie złapał. Ni i mosz. Angina i antybiotyk.  Dawidek cały czas leży w łóżku, patrzy na bajki albo śpi. Aniołek, nie dziecko. Oczywiście wszystkie zajęcia prywatne odwołane. 

wrażenia i emocje

Cała droga do Warszawy przebiegła bez zakłóceń. Jechaliśmy 5 godzin z przerwami. Dawidek większość przespał.  W Warszawie szybkie pobranie krwi - też bez większych zakłóceń. Dawidek trochę popłakał- wszak nikt nie lubi igły, ale pani pielęgniarka bardzo szybko załatwiła sprawę. Potem Dawid dorwał autobus i już o niczym nie pamiętał. I nawet później nie pokazał "ała" babci i dziadkowi. Teraz długie czekanie na wyniki. Wyślą nam mailem za 3 tygodnie. Mam nadzieję, że choć częściowo rozwieją moje wątpliwości, gdyż zachowanie Dawidka ostatnio dużo odbiega od normy. Niekiedy jest tak źle, że nawet nie reaguje na swoje imię, jego uwaga jest kilkusekundowa. Możecie sobie wyobrazić pokój po jego zabawie. Jeśli coś nie idzie po jego myśli wtedy wpada w szał. Gdy próbuję go uspokoić gryzie, ciągnie za włosy, szczypie i krzyczy. Mam nadzieję, że ten stan niedługo minie. Że wszystko się unormuje. Że to gluten wywołał ten stan i po jego odstawieniu (konieczne to było do prawidłowych badań) wszystko będzie jak dawniej. W lutym zaczynamy kolejną sesję Tomatisa. Mam nadzieję, że terapia uwagi słuchowej wyciszy go na tyle byśmy mogli wrócić do dalszych ćwiczeń.

wyjazd jednodniowy do Warszawy

Dziś czeka nas wyprawa autem do Warszawy na badania dna candidy albicans i przy okazji na badania w kierunku celiakii. Koszt pierwszych to 400zł a drugich to maksymalnie 250zł. Życzcie nam powodzenia na drodze do samego centrum Warszawy.
Dlaczego aż w Warszawie? Bo wykonują te badania prawidłowo i posiew jest po 9 dniach. A ja chcę mieć 100% pewność, że moje dziecko nie ma tego przerostu tego grzyba.

wizyta kontrolna u psychiatry

Ci kilka miesięcy jeździmy do Gliwic na wizytę kontrolną. Tym razem był to 21.01.2013r. na godzinę 15.30. Na drodze było bardzo ślisko więc wyjechałam z dużym wyprzedzeniem. Tuż przed Gliwicami okazało się, że droga jest zamknięta i trzeba się wrócić- by po chwili wpakować się w gigantyczny korek. Tym sposobem spóźniliśmy o całe pół godziny. Na szczęście udało nam się dostać do naszej psychiatry przed kolejnym pacjentem. Na wizycie oczywiście powiedziałam co u nas nowego, że Dawid ma w tej chwili regres, gdzie byliśmy co robimy, dałam wszystkie dokumenty i na koniec wizyty pani doktor powiedziała, że jest jej niezmiernie przykro, że ta wizyta jest taka krótka, bo zwykle ode mnie dowiadywała się różnych ciekawych rzeczy, które potem mogła mówić swoim pacjentom. No ręce opadają. Rozumiem, że rodzice są głównym źródłem informacji, bo szukają wszędzie, ale jej tytuł do czegoś zobowiązuje. Szczerze powiedziawszy nie wiem co te wizyty mają nam dać, chyba ewentualne zaświadczenia bo poza tym nic z nich jeszcze nie wyniosłam.Przykra, ale prawdziwa rzeczywistość. Kolejna wizyta wypadnie nam w czerwcu. W przyszłym roku planuję zrobić diagnozę funkcjonalną w PRODESTE. Przynajmniej dowiem się czegoś konkretnego szkoda tylko że za duże pieniądze.

idiotyzm i nieczulica

Jestem w sklepie, widzę znajomą z którą kiedyś rozmawiałam na placu zabaw. Następuje zwykła wymiana zdań. I potem odchodzę. Myślę sobie a może i ona zechce oddać 1% podatku. Podchodzę do niej wyciągam kartę i jeszcze nic nie zdążyłam powiedzieć gdy nagle ona wyskoczyła: "nie mam pieniążków". Po prostu brak mi słów. Niektórzy dopiero przejrzą na oczy jak ich coś spotka, wtedy może być za późno...

tragikomedia z życia wzięta

Dzień jak każdy. Ubieram Dawidka. Zaraz wyjedziemy do przedszkola. Jeszcze tylko czapka, szalik i można iść. Zamykam drzwi. Idziemy do auta. Dawid grzecznie czeka. Sadzam go w foteliku. Dawid patrzy na śnieg na butach. No właśnie. Gdzie są buty?! Rajstopy są w śniegu a buty.... zostały w domu. Odpięłam Dawidka i szybko do domu przebrać rajstopy i ubrać nieszczęsne buty.
Wiem, na pierwszy rzut oka śmieszna, wręcz komiczna sytuacja. Ale sens jest głębszy. Ukazuje, że Dawid jeszcze nie rozumie takich prostych sytuacji jak ubieranie butów przed wyjściem z domu. Mama kazała iść w skarpetkach to poszedł biedny po śniegu, nie protestował. Być może ma też mniejsze czucie w stópkach, bo może nie czuł zimna. Dla zdrowego dziecka oczywista rzecz, podpatrzona od dorosłego. Dawidek musi uczyć się wszystkiego i przychodzi mu to z wielkim trudem.

terapia taktylna dr Masgutowej

I stało się, tak jak miało się stać, tylko pytanie czy na wszystko będzie nas stać.
Mam terapeutę terapii twarzy dla Dawidka. Jestem szczęśliwa, bo w dość szybkim tempie udało mi się zrealizować zamierzone cele. Jedynie koszt terapii mnie martwi. Do 1460zł dojdzie jeszcze 360zł co daje 1860zł plus paliwo i dieta na miesiąc. Koszmarna kwota.
Teraz jeszcze pora na znalezienie wolontariusza. I.... funduszy na wszystkie terapie...

hej kolęda kolęda

Właśnie dziś mieliśmy pierwszą kolędę w naszym mieszkaniu. W pokoju Dawidka, bo jeszcze pokój gościnny w remoncie, ale mamy mieszkanie poświęcone. Dawid nawet nie zareagował bardzo źle, trochę płakał na widok gości i śpiewu kolęd, po czym po chwili nabrał odwagi i nawet podchodził do księdza. Razem dmuchali świeczki aż je zdmuchnęli. Mały był zadowolony.
Dziś też byliśmy u nowej logopedki, pani Sylwii w PERSEVERE i zapisaliśmy się na czwartek.Wiąże się to oczywiście z dodatkowymi kosztami. Na miesiąc wszystkie terapie w PERSEVERE, czyli 3 razy logopeda, 1x pedagog to koszt ok. 1460zł plus dojazdy. Będziemy więc musieli zrezygnować z Metody Dobrego Startu, bo te zajęcia też są w czwartki i mniej Dawid z nich zyska. Jakby mało dobrych wieści to dostałam wiadomość z Instytutu Masgutowej i mam namiary na panią, która jest wykwalifikowanym terapeutą, wprawdzie na jej stronie pisze, że ona nie zajmuje się odruchami twarzy ale znalazłam na jej stronie panią, która to potrafi. Więc pewnie niebawem będziemy mieć prawie wszystkie cele osiagnięte- jeśli chodzi o terapie. Jeszcze została mi tylko jedna rzecz- mianowicie wolontariusz do Dawidka. Niebawem jadę wywiesić ogłoszenia więc może mój ostatni cel też się powiedzie. 

Nowy Rok-nowe możliwości

Dawidek od rana jakis inny- jakby miał leciutki krok w tył. Nie wiem czym to zostało spowodowane. Ja wreszcie wzięłam się za układanie wszystkich jego rzeczy od początku do końca. Dotychczas to było chaotyczne- mam na myśli dietę i wszystkie ćwiczenia. Uważnie czytam wszystkie dokumenty, robię notatki, staram się wkrótce wszystko wprowadzić w życie, bo powoli zaczynamy mieć wszystko usystematyzowane. Wysłałam dziś maila o cenę nauki pływania. To lepsza część rehabilitacji- łączenie przyjemnego z pożytecznym. Dawid kocha wodę, jeśli nauczy się pływać to będzie znaczyć, że lewa półkula lepiej pracuje i do tego doznania sensoryczne mogą się zmienić. Same plusy. Za kilka dni dostaniemy w końcu pieniążki z 1%- to co mam do zrefundowania. Drugie tyle faktur jeszcze zostało. Może w tym roku się lepiej uda akcja 1% podatku. Gdzieś w połowie roku chciałabym, by Dawid zaczął biofeedback. Koszt 1 sesji to 70zł. Dawid będzie potrzebował około 100. Łatwo policzyć, że łącznie nas to wyniesie 7000zł plus dojazd. Sesje będą kilka razy w tygodniu. To oprócz wszystkich pozostałych zajęć jakie ma, czyli dwa razy w tygodniu logopeda, raz w tygodniu pedagog specjalny i SI. Ktoś może zapytać, czy to nie za dużo. Uważam, że nie. Na turnusie rehabilitacyjnym było o wiele więcej zajęć i tu mogę napisać, że Dawidek był przemęczony. A to co ma teraz i bedzie miał jest rozłożone w czasie i powinien znieść to dobrze. Przymierzam sie też do specjalistycznych badań na candidę w Warszawie.Gdyż są tylko bodajże 3 centra w Polsce, gdzie wykonują te badania poprawnie a tylko jedno, które ma najdokładniejsze badania. Czas pokaże czy damy radę zrealizować nasze przedsięwzięcia. W tamtym roku  dużo już osiągnęliśmy- w tym Dawid musi przede wszystkim zacząć mówić. Czy realne marzenie- czas pokaże. Z chłopczyka żyjącego w swoim świecie mamy syna, który potrafi się sam bawić, wie, że istniejemy i możemy pomóc. Z dziecka, które nie wiedziało czy jest głodne czy nie, czy chce pić czy nie zrobiło się dziecko które o wszystko się upomina. Kiedyś sam bawił się kręcąc talerzykiem, teraz ciągnie mamę za rękę by wspólnie bawić się kockami lego czy pociągiem    kiedyś mogło godzinami oglądać reklamy mango- teraz upomina się o swoje ulubione bajki- śmieje się, naśladuje ruchy czy wyrazy ulubionych postaci. Kiedyś reagował krzykiem, biciem, trzaskaniem drzwiami, gdy ktoś nowy (nawet babcia i dziadek) przychodził do domu- teraz jest spokojny i jak ma ochotę to się przywita. Kiedyś był taki osowiały i nie reagował na swoje imię- teraz cwaniakuje i nie reaguje na imię by w ten sposób zachęcić dorosłych do zabawy swych figlarnym spojrzeniem. Faktem jest, że od kilku dni jakby trochę zamyka się w swoim świecie- od świąt. Mam nadzieję, że to minie. Jest jeszcze dużo rzeczy do zrobienia, "naprawienia" w jego zachowaniu. Mam nadzieję, że z czasem powie nam dlaczego tak postępował. Wiem, że każde zachowanie ma jakiś głębszy motyw. Nic nie wynika z niczego. Jeszcze nie umiem wczuć sie w jego rolę- jest to bardzo trudne. Taką zdolność mają nauczyciele Son Rise. Najpierw trzeba siebie zmienić, by dziecko podążyło naszym śladem. Od teraz odliczam czas. mam na "naprawę" zaledwie 2,5 roku. Ostatnio oglądam dużo filmów o autyzmie, by lepiej wczuć się w autyzm Dawidka. Refleksje niebawem na stronie.Pozdrawiam wszystkich